Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. Kiedy rozczarowanie miesza się z zachwytem. Część pierwsza – „Rozczarowanie”.

Czekaliśmy na ten wyjazd bardzo długo. Instytut ostatniej szansy nie tylko dla nas, ale dla rodziców trudnych do zdiagnozowania małych alergików z całej Polski. Nawet  dzieci z okolic Warszawy kierowali do Rabki, chociaż to terenowy oddział placówki warszawskiej. Czekaliśmy i się doczekaliśmy.

W Internecie ciężko było o aktualne informacje dotyczące Instytutu, opinie sprzed kilku lat nie były szczególnie pomocne, za to pojawiało się dużo pytań o warunki i organizację na miejscu – pytań bez odpowiedzi. Odpowiem ja zatem! I odpowiadam: masakra. Tyle teraz ma Klinika Alergologii i Pulmunologii wspólnego z latami swojej świetności, co UJ ze swoją legendą elitarnego super-uniwersytetu. W markę UJotu wierzą jeszcze tylko ci nieszczęśliwi uczniowie liceów ogólnokształcących, którzy mieli pecha trafić do humana. W legendę Rabki tylko ci rodzice, którzy tam nie byli. Witaj, Rodzicu, w Pawilonie Drugim!

WARUNKI

Budynek jest stary, ale nie ma tragedii. Na początku ciężko gdziekolwiek  trafić, dopiero samotny spacer z dzieckiem rozjaśnia drogi, którymi każą się kierować pielęgniarki udzielając informacji dość lakonicznie. Przy przyjęciu trzeba się dość mocno nabiegać, co z takim maluszkiem wcale proste nie jest! Czekają tam na nas dwa piętra, więc trzeba latać między nimi w kółko, żeby załatwić cokolwiek – nie tylko rzeczy formalne, a także zwykłe, codzienne, jak zrobienie sobie kawy czy wyjęcie wózka z wózkowni. Wózkownia to był w ogóle hit wśród wszystkich rodziców niemowląt (szczególnie świetnym pomysłem jest kwaterowanie maluszków na samej górze). Wózkownia znajduje się w suterynie, z której mamy wygodny wyjazd na tyły budynku. Brzmi dobrze, prawda? Otórz nie. Mając niemowlę nie możesz go nigdzie zostawić (dopóki nie zintegrujesz się z innymi rodzicami). Pielęgniarki mówią przy przyjęciu, że mogą czasem doglądnąć dzieciaka, a kończy się to wielką pretensją i w pewnym momencie boisz się iść, za przeproszeniem, wysrać. Prosiłam je o pomoc cztery razy: jak brałam prysznic i raz jak usnął i potrzebowałam wyjść poza teren placówki. Nie było mnie 15 minut, Szeregowy spał i nic nie robił angażującego). Ale wróćmy do wózkowni. Mieszkasz na drugim piętrze. Musisz zejść na pierwsze piętro po klucz, zejść do suteryny, wyciągnąć wózek, wrócić na pierwsze piętro oddać klucz, zejść do suteryny i wpakować dziecko. Nie brzmi jak problem, dopóki nie doda się do tego małego dziecka i tarabanienia się z nim po schodach, z czego przynajmniej w jedną stronę mając jeszcze zestaw ubrań zimowych w rękach, bo ubranie wcześniej i łażenie po schodach kończyło się gotowanym potomkiem. Mieliśmy przepiękną, białą zimę).  Lenistwo kazało mi olać wózek (zresztą i tak nie wolno mi było wyjść nawet do sklepu z dzieckiem. Na terenie Instytutu sklepu nie było żadnego, oficjalnie jest zakaz wychodzenia z dzieckiem za bramę, a gdy nie ma kto dziecka doglądnąć… Lowli jasełki. Co sprytniejsi rodzice się wymykali, ja zostałam złapana). Wielkim problem najwyraźniej jest przeniesienie klucza na parter, gdzie sekretariat jest, izba przyjęć jest, miejsce na klucz jest.

Na miejscu jest pięknie wyposażone przedszkole i świetlica dla dzieci w wieku szkolnym. Tam można zostawić dziecko pod opieką i wyjść na obiad,  spokojną kawę, do sklepu czy posiedzieć w ciszy i spokoju rozkoszując się brakiem łobuzów dookoła. Dla dzieci do 2,5 lat nie ma NIC. Na piętrze wisi kartka, że pokój dla matki z dzieckiem znajduje się na parterze w pokoju numer 7. Pokój nr. 7 to socjalny rodziców. Jedyne pomieszczenie z czajnikiem i lodówką. Zakaz wnoszenia kawy i herbaty na piętro pierwsze i drugie (ignorowany przez wszystkich, no bo kurwa mać), oraz zakaz trzymania jedzenia w pokojach (to też martwy zakaz)` matki niemowląt udupiał. Można zejść z dzieckiem na parter i wypić kawę, jasne. Tak też robiłam, co kończyło się odgarnianiem dziecka od czajnika, bieganiem za uciekającym brzdącem (wszystkie klamki były na wyciągnięcie ręki półtorarocznych dzieci, do tego drzwi można było sobie otworzyć lekkim pchnięciem, bo miały tysiąc lat), łapaniem kosza na śmieci i wyciąganiem z ciekawskich rąk szmat i myjek, przesuwaniem kubków innych rodziców, i tak dalej, i tak dalej. Zdecydowanie inaczej się sprawa miała, kiedy dziecko siedziało grzecznie w bezpiecznym łóżku szpitalnym. Mój mały je lubił, tylko znowu: kawa zakaz na górę, dziecko zakaz zostawić, małe dzieci nie miały nawet pokoiku z zabawkami, gdzie matki mogłyby się wymieniać opieką. Panie pielęgniarki z nabożnym zdziwieniem pytały matki maluchów (przecież dochodziła też potrzeba robienia butelek mleka dla dzieci, czasem także w nocy), dlaczego nie mają termosów. No nie mają. Telefon informujący o dacie przyjęcia brzmiał „proszę wziąć tylko kilka ubranek i środki higieniczne”, co sugerowało, że zaplecze w Klinice jest dobre. To ja mówię: WEŹCIE TERMOS. Uratowało mnie jedno przemiłe małżeństwo. Pan Tata wybrał się do sklepu po termos dla nich i wziął też dla mnie. Dozgonna wdzięczność! 🙂

Niewątpliwym plusem jest możliwość wykupienia sobie łóżka. Łóżka Z PRAWDZIWEGO ZDARZENIA, a nie plastikowej leżanki. Koszt takiego luksusu to 35 zł za noc. Szczerze? Opłaca się. Dużo łatwiej ogarniać malucha i badania jak się jest wyspanym.

Łazienki zniszczone i zimne. Bardzo zimne (wszędzie było zimno). Niektóre mamy musiały oszczędzić dzieciom porządnych kąpieli, bo tyłek mroziło przy samym rozbieraniu. Nam się trafił pokój ze śluzą kąpielową dla niemowląt, więc ominęła mnie ta nieprzyjemność. Zero intymności (umywalki przy prysznicach, przejście do toalet przy prysznicach, same zasłonki przy prysznicach, mało wieszaków przy prysznicach – ja wykorzystywałam małe krzesełko do mycia rąk dla dzieci). Mnie to nie przeszkadzało jakoś specjalnie (w zasadzie w ogóle), ale uprzedzam. Same łazienki wyglądały na wiecznie brudne. Absolutnie nie były brudne! Panie sprzatające bardzo się starały i robiły co mogły, żeby starość była przynajmniej higieniczna.  Panie sprzątające i panie ze stołówki były najmilszymi, najbardziej życzliwymi i pomocnymi osobami z całego personelu placówki. W ubikacjach brak zamków (i śmierdzi)!

Ogólne wrażenie? Tani zniszczony hotel, a nie standardy Kliniki. Gdybym była tam sama – zupełnie wystarczy, bo ja lubię tak. Dla mnie wszystko było, żeby spędzić miłe wczasy.  Z małym dzieckiem – koszmar. Z tego co rozmawiałam z mamami starszych dzieci – opinie identyczne, chociaż teoretycznie łatwiej przez dostępność przedszkola i świetlicy.

Personel medyczny, badania, dieta alergika

I tu mnie chuj strzelił. Totalnie. Tu mam największe pretensje (bo, jak mówię, sam klimat budynku bardzo mój, więc moja krytyka cicho wzdycha „szkoda, że to szpital dla dzieci, a nie wakacje z Szeregowym. O, i jakichś znajomych by się wzięło…”).

Porażka, porażka, porażka. Żaden mały pacjent nie był tam od pierwszego strzała. KAŻDY miał za sobą batalię, konsulatcje z różnymi lekarzami, badania wszystkie możliwe, które są dostępne poza Rabką. Przetestowane kremy, maści, wziewy, inhalacje, leki antyhistaminowe, i tak dalej. Instytut ostatniej szansy…

Po pierwsze: nikt mnie nie poinformował, że syrop antyhistaminowy należy odstawić kilka dni wcześniej, wobec tego pierwszego dnia nie mieliśmy badań. Trudno, mieliśmy drugiego i też spoko. Odstawcie leki antyhistaminowe. Mój mały bez tego leku bardzo źle znosi chorobę. Bardzo źle… oczym poinformowałam przy wywiadzie.

Po drugie: wywiad. Szczegółowy, więc wydawało mi się, że super. Zignorowany jak odczułam. Mówiąc, że miały przetestował WSZYSTKO co jest dostępne na rynku i zareagował TYLKO na Rupafin usłyszałam, że Klinika nie ma tego na stanie.

Wszystkie badania pobrali drugiego dnia. Wszystkie. Leków antyhistaminowych nie dostał, a własnych nie można było podawać. Pogorszenie skóry momentalnie. Pozmieniali mu maści na jakieś robione, bo tak, a on nie reaguje na takie cuda. Nie na twarzy przynajmniej. Nowe zmiany powychodziły na udach, jedna plama na plecach. Dziecko zaczęło się drapać.  Trzeciej nocy Szeregowy obudził się z płaczem, usiadł i drapał się jak szalony. Nie mogłam go uspokoić, pobiegłam po pielęgniarkę, która była miła, ale kompletnie nie wiedziała co zrobić. Lekarza nie było, no bo po co. Jakby któryś astmatyk dostał ataku, to ja nie wiem, co by się działo. Do lekarza pani musiała zadzwonić, a on przez telefon kazał podać małemu lek na uspokojenie. Pytam, czy mają coś na świąd. Lekarz kazał na na uspokojenie. Koniec dyskusji. Przynajmniej młody zasnął, więc zawsze coś. Mówiłam sto razy, że mam przy sobie leki, na które syn reaguje, że jak już nie ma badań, to mogę go pielęgnować naszymi maściami… Za każdym razem odpowiadała mi cisza. Z łaski na uciechę dostaliśmy 10 kropli antyhistaminowego badziewa, które brał rok temu. Też w takiej dawce. To był ten moment, w którym nie wiedziałam czy mam się śmiać, czy może gorzko zapłakać. Klinika Alergologii i Pulmunologii.

Przy przyjęciu zlecono nam badanie moczu. Pobrać szeregowemu mocz jest rzeczą niemożliwą ostatnio. Próbowałam dwa razy, za każdym razem efekt ten sam: odrywanie worka, przewracanie się przez sen, posikane wszystko. Od bardzo opryskliwej i wyjątkowo niemiłej pielęgniary dowiedziałam się, że a) to moja wina (ale dlaczego to już nie wiem), b) ona mi nie pomoże i nie da żadnych wskazówek, bo to w moim interesie jest żeby wysikał 10 cm moczu. Bardzo polecam uważać na panią hasającą w fioletowym fartuszku.

W każdym razie druga pani doktor kiedy jej zgłosiłam, że mi się nie udało, spytała mnie z lekkim rozbawieniem „a po co pani ten mocz? Coś się działo przy przyjęciu? Nie widzę potrzeby pobierania moczu”. Na szczęście należę do osób pyskatych, więc również spytałam „a skąd mam wiedzieć? Nie jestem lekarzem. Tu nikt nie informuje rodzica co zleca i po co”.

Na wizycie lekarze rozmawiają między sobą tak, jakby rodzica z dzieckiem nie było w gabinecie. Dopiero kiedy spytałam uprzejmie, czy coś jest nie tak w wynikach zostałam zauważona.  Fajnie, że w ogóle.

Kał i krew faktycznie dokładnie zbadane. Normalnie  latanie za takimi badaniami to coś z pogranicza niekończącej się opowieści i długości maratonu wszystkich odcinków „Mody na sukces”, a część i tak prywatnie. Na NFZ  nie dają takich cudów. Odporność, pasożyty, poziom witaminy D3, no dużo tego.

Wkurwiona byłam bardzo. Skóra nie wyglądała tak źle od dawna, domagałam się ponownej konsultacji z lekarką prowadzącą (życie mnie nauczyło, że jak nie jesteś turbo-upierdliwy, to guzik załatwisz). Niewiele wskórałam, ale przynajmniej dowiedziałam się, co zawiera maść, która nie działa. I bardziej zaczęli zwracać uwagę na zmiany skórne… Tylko trochę bez sensu, bo dostaliśmy Elidel, na który mały – nie zgadniecie, uwaga, uwaga – nie reaguje. Nie mówią co przepisują dziecku. A w wywiadzie przecież mówiłam, że testowałam dużo, dużo, dużo. Widząc ten Elidel zaczęłam się śmiać.

Dieta  alergika pokarmowego to śmiech na sali. Konsultacja dla dietetyczki chyba była pro forma, a pani dietetyczka dietetykę studiowała w czasach, kiedy porzuciliśmy korzonki i  zaczęliśmy hodować pierwsze zboża. System tam jest taki: dietetyczka zleca, panie w kuchni gotują, a panie ze stołówki (kochane panie!), tylko wydają. Nie mówią im  co jest w środku, więc żeby się dowiedzieć trzeba zapierdalać do dietetyczki na drugą stronę Instytutu. Widząc jak wygląda to, co mały ma na talerzu i to, że nie chce tego jeść, jedna pani z dobroci serca i z własnej inicjatywy poinformowała o tym kuchnię (bardzo to było miłe).  Panie rozłożyły ręce – takie dania wymyśliła detetyczka, one nie mogą w to ingerować. O, zupy dla dzieci z dietą bezmleczną były dobre. Aż się zdziwiłam, bo i mnie bardzo podeszły, Czas w Klinice był tym jednym jedynym, w którym bardzo cieszyłam się, że podstawą diety syna jest mleko dla alergików. Myślałam, że w Instytucie mają już takie doświadczenie, że potrafią ogarnąć przeróżne przypadki. Nie potrafią,

Kończąc: jesteśmy rozczarowani. My, wszyscy rodzice, którzy spędziliśmy tam poświąteczny tydzień. Pozwalam sobie mówić również w ich imieniu, bo opinia była jedna. Spodziewaliśmy się pomocy, większej przystępności ze strony personelu, lepszego dbania o nasze dzieci pod względem medycznym i warunków ogólnych, większej serdeczności. Wielu wyjechało wiedząc tyle, co przed przyjazdem (ja również w zaleceniach miałam głównie to, co robię odkąd trafiłam do naszego alergologa, ale na najważniejsze wyniki jeszcze czekam, więc wszystko co najistotniejsze przede mną). Nasze nadzieje na jakiekolwiek światełko w tunelu wychodzenia dzieci z różnych schorzeń alergiczno-pulmunologicznych nieco przygasły. Przerób tam jest hurtowy, więc traktowanie taśmowe i bez większego zaangażowania. Jedna tylko pielęgniarka potrafiła wyjść do dzieci z sercem, a nie ograniczać się tylko do bycia miłą. Widać było, że praca z dziećmi to jej powołanie.

Czy warto czekać tyle miesięcy na przyjęcie? Czy warto starać się o skierowanie? Tak. Ze względu na badania, które nie są standardowo wypisywanie, a prywatnie po prostu są drogie. Nie warto natomiast się nastawiać na bógwieco. Szpital jak szpital.