Facebookowe grupy wsparcia dla rodziców dzieci chorujących na cokolwiek. Sprawdź, czy robisz to dobrze:

Święta zasada numer jeden: JEŚLI COŚ CIĘ NIEPOKOI – IDŹ Z DZIECKIEM DO LEKARZA.

 

Jak wiecie (albo i nie), Ziemniaczek od czwartego miesiąca życia ma atopowe zapalenie skóry, postać CIĄGLE zaostrzoną. Ciągle. Na Fanpejdżu czasem przewijały się moje gorzkie żale po reakcji zdrowych dzieci na jego buzię, czerwoną jak buraczek. Ile w tym bólu i rozpaczy wiecznie drapiącego się po pękającym ciałku dziecka, to ciężko mi opisać.  Gdy dziecko ma AZS cały dom choruje. Dziecko nie śpi, krwawi, drapie się, jest nerwowe.  Były takie noce, po których z krwi przebierałam całą pościel, bo mały zrywał opatrunki. Nie zliczę ile razy płakałam razem z nim, ile razy pisałam do koleżanek, że ja już nie mam siły, nie umiem mu pomóc. Ile moich nerwów zeżarło chodzenie z dzieckiem od jednego niedouczonego lekarza do drugiego, od jednego bezradnego alergologa, do równie bezradnych dermatologów. Maść taka, siaka, owaka. Emoilient taki, siaki, to na buzię, to na rączki, tego nie jeść, mleko na receptę. Nie pomaga? Nawet jest gorzej? No to nie wiem! Nic się nie da zrobić! Trzeba przeczekać, a że dziecko momentami jest krwawym kawałkiem mięska, to trudno, może wyrośnie!

I tu wchodzą grupy wsparcia, które są cudowne, jeśli umie się z nich korzystać.

 

Źle:

  1. Wstawianie zdjęć genitaliów dzieci, nawet jeśli infekcja/zmiany skórne występują tylko/głównie tam. No nie, po prostu nie. Nigdy nie. Równie dobrze możesz rozebrać swoje dziecko na placu zabaw i pokazać innym matkom z czym się borykasz, a i tak najprawdopodobniej będziesz wtedy bardziej anonimowa (co za tym idzie – twoje dziecko też) niż na fejse, bo nikt na placu zabaw nie każe ci się przedstawiać. Czy jak masz poantybiotykową grzybicę pochwy pierwszy raz, to próbujesz dowiedzieć się co to jest pokazując w sieci zdjęcia swojej waginy? Nie? To dziecku też tego nie rób.
  2. Wstawianie zdjęcia stolca. Raz, że to nie jest fajne dla innych grupowiczów natknąć się na coś takiego, dwa – główna zasada: jeśli coś cię nie pokoi, cokolwiek, idź najpierw do lekarza. Koniec kropka. A kupa, co przed macierzyństwem było dla mnie kosmosem, to naprawdę wspaniałe narzędzie do zaobserwowania, że z dzieckiem coś nie gra.
  3. Szukanie na grupie DIAGNOZY! Najgorszy pomysł na świecie, serio! Wiesz, że  Kasia, Frania, Marlena i Zuzia nie odpowiadają w żaden sposób za to, co ci poradzą? Wiesz też, że pokazując plamę czy rumień możesz dostać listę chorób jak stąd na Syberię długą, bo wiele chorób i infekcji może mieć podobne objawy? NAJPIERW LEKARZ. Chyba że lubisz ryzykować życiem i zdrowiem dziecka, i jak ci Nikola z Anitą na fejsie powiedzą, że cośtam, to od kopa zaaplikujesz dziecku jakiś steryd czy syrop znaleziony na dnie szuflady. Jeśli chcesz skorzystać ze wskazówek, pozbieraj informacje i z tym idź do zaufanego lekarza omówić przypadłość. Wiemy jak jest, wielu pediatrów nawet nie pomyśli, że źródłem nie jest alergia na białko, a np. grzybica układu pokarmowego. NIE DOPYTUJ W KOMENTARZACH „TO CO MOGĘ NA TO DAĆ?”, bo NIE MASZ ŻADNEJ PEWNOŚCI, ŻE  TO TA CHOROBA, KTÓRĄ CI ZDIAGNOZOWAŁA BOŻENA IKSIŃSKA!
  4. Pokazywanie na grupie randomowej maści i pytanie z serii „czy to steryd i czy mogę posmarować buzię?”. Sterydy nie są obojętne. Wiele maści i kremów zapisywanych małym atopikom  nie może być stosowanych na twarz dziecka, a niektóre tylko przez określoną ilość dni. ZADZWOŃ DO SWOJEGO LEKARZA JEŚLI NIE MASZ PEWNOŚCI. Powtórzę: randomowa osoba z sieci może cię wprowadzić w błąd nawet nieświadomie. Bo rok czy dwa temu aplikował to dziecku… Dla mnie żadna gwarancja, prawdę mówiąc.

 

 

Dobrze:

  1. Szukanie polecanych lekarzy. Ilu mamy tumanów z kontraktem NFZ to nie trzeba mieć dziecka, żeby wiedzieć. Na grupie razem z tobą są rodzice, którzy przeszli taką samą drogę przez mękę. W końcu trafili.
  2. Informacje o badaniach, które możesz zrobić tylko na własną rękę, a lekarz ci o nich nie powie.
  3. Można sobie wyrobić statystyczne porównanie skutków ubocznych wywołanych przez jakiś lek. W naszym przypadku najczęściej syropy antyhistaminowe. Dzięki temu np. możesz z czymś powiązać nadpobudliwość dziecka i zgłosić to lekarzowi prowadzącemu (znowu zaznaczam ZGŁOSIĆ LEKARZOWI, a wielu rodziców woli jednak ODSTAWIĆ NA WŁASNĄ RĘKĘ. Dla mnie jednak odstawienie na własną rękę może mieć miejsce wtedy, kiedy z dzieckiem jest naprawdę coś nie tak po zażyciu leku, albo lekarz po konsultacji telefonicznej da okejkę).
  4. Wsparcie psychiczne. Po propstu możesz zwyczajnie pogadać z ludźmi, którzy przechodzą przez takie same dni bezsiły i bezradności co ty. Wiesz, że nie jesteś sama, a to czasem wiele daje.
  5. Obserwowanie efektów stosowania różnych specyfików. Zdjęcia, które wrzucają rodzice „przed i po” pomagają wychwycić z rynku to, co warte jest spróbowania.
  6. Informacje o innych sposobach leczenia (np. naturalnych, które można włączyć obok standardowych). To, czy z tego skorzystasz, to twoja rzecz i twoja odpowiedzialność. Nie od dziś wiadomo, że lekarze nie patrzą na człowieka holistycznie, a obracają się ciasno wokół swojej specjalizacji. Każda dodatkowa wiedza jest fajna. A najfajniejsza jest ta, którą potem potwierdzi ci ktoś kompetentny.
Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s